{"id":840,"date":"2021-06-04T18:41:00","date_gmt":"2021-06-04T16:41:00","guid":{"rendered":"http:\/\/www.master-droit-sante.fr\/?p=840"},"modified":"2022-11-30T12:06:04","modified_gmt":"2022-11-30T11:06:04","slug":"laccompagnement-de-la-personne-en-fin-de-vie-le-benevole","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/www.master-droit-sante.fr\/index.php\/2021\/06\/04\/laccompagnement-de-la-personne-en-fin-de-vie-le-benevole\/","title":{"rendered":"L\u2019accompagnement de la personne en fin de vie & le b\u00e9n\u00e9vole"},"content":{"rendered":"\n

Le pr\u00e9sent article r\u00e9dig\u00e9 par Mme Dr. Lucie Sourzat<\/strong>, Ma\u00eetre de conf\u00e9rences en Droit public<\/em>, Universit\u00e9 de Lille<\/em>, s’inscrit dans le cadre de la 3e chronique en Droit de la sant\u00e9<\/a><\/strong> du Master avec le soutien du Journal du Droit Administratif. <\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure><\/div>\n\n\n\n
\"\"
(c) L. Sourzat <\/figcaption><\/figure><\/div>\n\n\n\n

Entretien avec Val\u00e9rie Revol<\/em>
Pr\u00e9sidente de l\u2019Association pour le d\u00e9veloppement des Soins Palliatifs de Toulouse<\/em><\/p>\n\n\n\n

\"Lucie<\/p>\n\n\n\n

par Lucie Sourzat<\/strong>,
Ma\u00eetre de conf\u00e9rences en Droit public<\/em>, Universit\u00e9 de Lille<\/em><\/p>\n\n\n\n

La r\u00e9cente c\u00e9l\u00e9bration des 5 ans de la loi Claeys-L\u00e9onetti du 2 f\u00e9vrier 2016 cr\u00e9ant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie[1]<\/a> ainsi que les effets de la crise sanitaire nous ont sembl\u00e9 \u00eatre l\u2019occasion d\u2019engager une r\u00e9flexion sur l\u2019\u00e9tat des soins palliatifs en France avec une analyse plus sp\u00e9cifique port\u00e9e sur l\u2019accompagnement des personnes en fin de vie par le b\u00e9n\u00e9vole. <\/p>\n\n\n\n

L\u2019article L.1110-10 du Code de la sant\u00e9 publique mis en place par la loi Kouchner relative aux droits des malades et \u00e0 la qualit\u00e9 du syst\u00e8me de sant\u00e9 du 4 mars 2002 d\u00e9finit les soins palliatifs comme des \u00ab soins actifs et continus pratiqu\u00e9s par une \u00e9quipe interdisciplinaire en institution ou \u00e0 domicile visant \u00e0 soulager la douleur, \u00e0 apaiser la souffrance psychique, \u00e0 sauvegarder la dignit\u00e9 de la personne malade et \u00e0 soutenir son entourage \u00bb<\/em>.<\/p>\n\n\n\n

Les soins palliatifs apparaissent comme un sujet d\u2019actualit\u00e9 \u00e0 commencer par l\u2019in\u00e9galit\u00e9 d\u2019acc\u00e8s \u00e0 ces derniers. En effet depuis le d\u00e9but des ann\u00e9es 2000, de nombreux rapports et enqu\u00eates ont \u00e9t\u00e9 rendus \u00e0 ce propos. On pense notamment au dernier rapport<\/a> de l\u2019IGAS relatif \u00e0 l\u2019\u00e9valuation du plan national 2015-2018 pour le d\u00e9veloppement des soins palliatifs et l\u2019accompagnement en fin de vie publi\u00e9 au mois de f\u00e9vrier 2020 ou encore aux donn\u00e9es de l\u2019Atlas<\/a> 2020 des soins palliatifs du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie.  Or si \u00e0 la lecture de ces derniers, on note que de nombreux efforts ont \u00e9t\u00e9 men\u00e9s pour le d\u00e9veloppement des soins palliatifs, l\u2019accompagnement de la personne en fin de vie soul\u00e8ve encore de nombreux questionnements. Certains d\u2019entre eux ont \u00e9t\u00e9 d\u2019autant plus r\u00e9v\u00e9l\u00e9s par la crise sanitaire li\u00e9e \u00e0 l\u2019\u00e9pid\u00e9mie de SARS-CoV-2.<\/p>\n\n\n\n

En effet si la personne acc\u00e8de aux soins palliatifs, la question des modalit\u00e9s de sa prise en charge se pose. Hormis celle de la structure qui doit accueillir la personne (unit\u00e9 de soins palliatifs, \u00e9quipe mobile de soins palliatifs, lit identifi\u00e9 de soins palliatifs, hospitalisation \u00e0 domicile\u2026), l\u2019article L.1110-11 du Code de la sant\u00e9 publique pr\u00e9voit aussi un soutien de la personne par des \u00ab b\u00e9n\u00e9voles<\/em>, form\u00e9s \u00e0 l’accompagnement de la fin de vie et appartenant \u00e0 des associations qui les s\u00e9lectionnent \u00bb. Seul b\u00e9n\u00e9volat dont la formation se trouve strictement encadr\u00e9e par la loi<\/em> en application de la loi du 9 juin 1999 visant \u00e0 garantir le droit \u00e0 l\u2019acc\u00e8s aux soins palliatifs[2]<\/a>, ces b\u00e9n\u00e9voles \u00ab peuvent, avec l’accord de la personne malade ou de ses proches et sans interf\u00e9rer avec la pratique des soins m\u00e9dicaux et param\u00e9dicaux, apporter leur concours \u00e0 l’\u00e9quipe de soins en participant \u00e0 l’ultime accompagnement du malade et en confortant l’environnement psychologique et social de la personne malade et de son entourage \u00bb[3]<\/a>. Plusieurs associations, quasiment toutes cr\u00e9\u00e9es dans les ann\u00e9es 1980 et r\u00e9parties sur l\u2019ensemble du territoire, se trouvent aujourd\u2019hui impliqu\u00e9es dans l\u2019encadrement de ces b\u00e9n\u00e9voles comme, par exemple, l\u2019Association pour le d\u00e9veloppement des soins palliatifs<\/a>, mais aussi les Petits fr\u00e8res des pauvres<\/a>, Alliance<\/a>, Jalmalv<\/a>, Albatros<\/a> ou encore Pierre Cl\u00e9ment<\/a>, poursuivant toutes une mission identique : accompagner la personne en fin de vie.<\/p>\n\n\n\n

Afin de mieux comprendre le fonctionnement de ce syst\u00e8me, nous sommes all\u00e9s \u00e0 la rencontre de l\u2019association pour le d\u00e9veloppement des soins palliatifs (\u00ab ASP \u00bb) de Toulouse. Une discussion avec la Pr\u00e9sidente de l\u2019association, Madame Val\u00e9rie Revol, nous a permis de mieux comprendre non seulement comment se traduit concr\u00e8tement la mise en \u0153uvre de l\u2019article L.1110-1 du Code de la sant\u00e9 publique pr\u00e9cit\u00e9, mais aussi comment les soins palliatifs et plus largement la mort se trouvent d\u00e9sormais per\u00e7us.<\/p>\n\n\n\n

1. L\u2019association pour le d\u00e9veloppement des soins palliatifs confront\u00e9e au rejet la finitude de l\u2019Homme<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

L\u2019ampleur des missions poursuivies par l\u2019ASP r\u00e9v\u00e8le par ailleurs les difficult\u00e9s auxquelles cette derni\u00e8re peut se trouver confront\u00e9e en raison de la solitude dans laquelle les personnes peuvent se trouver face au deuil.<\/p>\n\n\n\n

Une mission de grande ampleur<\/strong><\/em><\/h3>\n\n\n\n

L\u2019Association pour le d\u00e9veloppement des Soins Palliatifs de Toulouse est cr\u00e9\u00e9e le 5 janvier 1988. Elle est membre de l\u2019Union Nationale des Associations pour le d\u00e9veloppement des Soins Palliatifs dont le si\u00e8ge social se trouve \u00e0 Paris (UNASP) et qui f\u00e9d\u00e8re 70 ASP assez bien r\u00e9parties sur le territoire fran\u00e7ais m\u00e9tropolitain et outre-mer pour un total d\u2019environ 5000 b\u00e9n\u00e9voles dont 95 \u00e0 Toulouse.<\/p>\n\n\n\n

Plusieurs objectifs sont d\u00e9crits par les statuts de l\u2019ASP Toulouse. La diversit\u00e9 de ces derniers r\u00e9v\u00e8le l\u2019ampleur de sa mission allant de l\u2019accompagnement de la personne en fin de vie comme de la personne endeuill\u00e9e jusqu\u2019\u00e0 la promotion et \u00e0 la sensibilisation aux soins palliatifs aupr\u00e8s des citoyens comme des professionnels de sant\u00e9 :<\/p>\n\n\n\n